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    Prosseguindo com Cuidado:Primeiras diretrizes globais propostas para pesquisas de DNA antigo

    Um cientista extrai DNA de antigos restos humanos e o prepara para análise. Dezenas de estudiosos propuseram um conjunto de diretrizes éticas que poderiam ser usadas em todo o mundo para a realização de pesquisas genéticas em indivíduos antigos. Crédito:Kayana Szymczak

    À medida que a pesquisa do DNA antigo varre o globo, inflando de zero genomas sequenciados a partir de 2009 para mais de 6, 000 em 2021, aqueles envolvidos e afetados pela análise genética de restos mortais têm pressionado com uma urgência cada vez maior por padrões éticos que possam ser aplicados onde quer que tais pesquisas sejam realizadas.

    Pesquisadores que estudam o DNA de humanos que viveram centenas, milhares, ou mesmo dezenas de milhares de anos atrás, tentaram determinar as melhores maneiras de conduzir seu trabalho de forma que respeite consistentemente os restos mortais, bem como aqueles que têm interesse na pesquisa.

    Essas partes interessadas podem incluir pessoas e grupos que se sentem conectados com os indivíduos antigos, aqueles que se consideram mordomos ou guardiães dos restos mortais, e estudiosos em campos como arqueologia e antropologia.

    Dando um passo à frente na articulação de um conjunto de diretrizes aplicáveis ​​globalmente, dezenas de arqueólogos, antropólogos, curadores de museus, e geneticistas de todos os continentes, exceto a Antártica, se reuniram online em novembro de 2020 para uma reunião sobre questões éticas na pesquisa de DNA antigo.

    Pesquisadores do Blavatnik Institute da Harvard Medical School ajudaram a organizar a reunião e as discussões subsequentes, apoiado em parte por uma bolsa destinada a estimular a colaboração interdisciplinar e enfrentar os desafios no campo do DNA antigo.

    Os resultados - de autoria de 64 acadêmicos representando mais de 30 países e diversas origens étnicas e culturais - foram publicados online em 20 de outubro em Natureza .

    Harvard Medicine News falou com dois dos autores co-correspondentes do jornal sobre o esforço:Jakob Sedig, Bolsista de pesquisa do HMS em genética e oficial de ética e divulgação no laboratório de genética, professor David Reich, e Kendra Sirak, Associado de pesquisa do HMS e cientista sênior da equipe do laboratório do Reich.

    HMNews:Qual é o principal objetivo de se ter um conjunto de diretrizes internacionais?

    Kendra Sirak:Embora alguns países tenham desenvolvido padrões rigorosos que orientam a análise científica de restos mortais humanos, muitos outros têm poucas ou nenhuma orientação que assegure que este trabalho seja realizado de forma responsável e seja cientificamente robusto e sensível às perspectivas da comunidade. Todos desejam orientação prática que seja positiva sobre o empreendimento de pesquisa, ao mesmo tempo em que adota altos padrões éticos.

    Esperamos que essas diretrizes aumentem a integridade da pesquisa de DNA antigo em todo o mundo, minimizando os danos a coleções de restos mortais; garantindo a sensibilidade às perspectivas dos grupos de partes interessadas, especialmente quando esses grupos são marginalizados; e reduzir as oportunidades de mau uso dos resultados. Esperamos que essas diretrizes passem por um maior desenvolvimento à medida que o campo continua a evoluir.

    HMNews:Por que agora?

    Jakob Sedig:O DNA antigo como um campo tem crescido rapidamente, evoluindo de uma tecnologia promissora para um campo maduro. A discussão sobre como lidar com restos mortais e como envolver significativamente as diversas partes interessadas ainda não foi alcançada. Mais e mais pessoas estão pedindo esclarecimentos, orientação forte que todos os pesquisadores envolvidos no trabalho de DNA antigo podem abraçar.

    A análise do DNA antigo contribuiu com novos insights vitais sobre o passado humano e nos ajudou a compreender as raízes genéticas da diversidade humana. Ele interrompeu narrativas nacionalistas e xenófobas. Ele desafiou o que muitos de nós pensávamos saber sobre quem somos e de onde viemos. Mas, como qualquer campo importante, é complexo.

    Por causa do número de indivíduos antigos sendo analisados, a natureza social e política do trabalho, e os desafios que as antigas descobertas de DNA levantaram sobre as teorias propostas antes de termos esses dados, as pessoas estão prestando atenção ao DNA antigo. Isso torna ainda mais vital articular e adotar diretrizes fortes que funcionem bem em qualquer lugar.

    HMNews:Como a equipe chegou a essas cinco diretrizes?

    Sedig:pegamos dicas da arqueologia e da genética humana moderna, que estabeleceram protocolos para realizar análises em restos mortais e estabelecer o consentimento das partes interessadas. Baseamo-nos em aspectos das diretrizes existentes, como os elaborados por um grupo de estudiosos norte-americanos, incluindo estudiosos indígenas, publicado no ano passado no American Journal of Human Genetics.

    Nosso grupo diversificado de coautores - especialmente aqueles na América Central e do Sul, África, Europa, Sul da Asia, o Pacífico, e Leste Asiático - considerou que essas e outras sugestões, embora valioso, não eram aplicáveis ​​em todas as regiões do mundo. Nosso workshop virtual levou a discussões de meses que levaram em conta muitos sistemas de valores e histórias diferentes e buscaram o equilíbrio entre os contextos locais e os princípios gerais. Em seguida, escrevemos o manuscrito.

    Dado que houve apoio quase unânime e entusiasmo sobre o documento final entre os participantes do workshop, esperamos que a comunidade em geral abrace e desenvolva essas propostas. Seria maravilhoso se as propostas constituíssem uma base para diretrizes oficiais no futuro.

    HMNews:Por que não apenas seguir os regulamentos do governo nacional ou local onde quer que um projeto esteja sendo conduzido?

    Sirak:Existem alguns lugares onde as leis são robustas o suficiente para que sejam apropriadas, mas em outras localidades, sentimos que os pesquisadores precisam se manter em um padrão mais alto do que o exigido pelas leis atualmente em vigor.

    HMNews:Quais são algumas das necessidades e circunstâncias únicas em diferentes regiões que moldaram as diretrizes?

    Sirak:Descobrimos que as diretrizes que funcionam bem para uma região podem parecer condescendentes ou mesmo colonialistas em outra. Muitos coautores neste manuscrito levantaram o ponto de que o indigenismo tem diferentes significados em diferentes lugares e é até mesmo usado em algumas regiões como uma estrutura para opressão e discriminação contra grupos minoritários considerados não indígenas. Assim, basear a ética da pesquisa em uma única definição pode inadvertidamente reforçar, em vez de mitigar, os desequilíbrios de poder na condução e interpretação das análises genéticas.

    HMNews:Alguns críticos dizem que a pesquisa do DNA antigo, que, em grande medida, foi focado e conduzido por brancos de nações ricas, tem sido um esforço colonialista que drena a agência de grupos marginalizados. Como as diretrizes propostas abordam essas discussões sobre poder e propriedade?

    Sedig:Essas são conversas importantes. Não podemos reiterar o suficiente que nosso objetivo é aprender sobre o passado de uma forma sensível, considerado, e forma ética. Não queremos contribuir para a exploração; queremos fazer o oposto. Precisamos ouvir e respeitar as pessoas que são partes interessadas em estudos de DNA antigo - incluindo grupos do local de origem dos restos mortais que estão sendo estudados - e ter certeza de que suas perspectivas são representadas nas discussões sobre o projeto do estudo, questões de pesquisa, e se um projeto deve prosseguir. Houve um grande progresso nos últimos anos na busca de perspectivas locais desde o início até a conclusão de um estudo e na incorporação desse feedback no projeto e na publicação. Temos grupos cada vez mais diversos de pessoas que também conduzem as pesquisas.

    Queremos minimizar os danos e reduzir a desigualdade, e acredito que a antiga comunidade do DNA tem um histórico extraordinário de fornecer argumentos para isso. Sabemos que em regiões com histórias de colonialismo de colonos, temos que centrar as perspectivas indígenas. Temos que enfrentar os legados coloniais de restos mortais coletados de maneiras antiéticas e muitas vezes enviados para o exterior, e devemos buscar maneiras de reparar os danos causados, por exemplo, considerando como nossas descobertas de pesquisa ou os métodos que estamos usando podem ser ferramentas úteis para facilitar a repatriação de restos mortais. Devemos garantir que os cientistas e comunidades locais estejam tão engajados quanto possível na pesquisa de DNA antigo, particularmente em lugares com histórias de cientistas conduzindo pesquisas exploratórias. Pesquisadores que trabalham em países fora do seu próprio país devem priorizar o estabelecimento de colaborações equitativas que beneficiem os acadêmicos locais e evitar a todo custo a realização de "pesquisas com pára-quedas".

    Quando possivel, aqueles de nós em posições de privilégio devem contribuir para reduzir as desigualdades estruturais. Algumas idéias que propomos nas diretrizes são para ajudar a educar e treinar os membros da comunidade local e outras partes interessadas, ajudar a elevar os padrões curatoriais de coleções ou desenvolver exposições em museus, fornecer fundos para treinamento ou participação em reuniões profissionais, e advogar por agências de financiamento para construir mais capacidade para pesquisas equitativas de DNA antigo. Também precisamos garantir que comunicamos os resultados de maneiras que sejam acessíveis a não cientistas e à comunidade acadêmica em geral. Por último, temos que nos opor àqueles que usam dados genéticos para apoiar narrativas de superioridade de grupo ou para justificar políticas excludentes.

    Ao mesmo tempo, como cientistas, precisamos ter certeza de que podemos proceder de uma forma consistente com o método científico. Não podemos conduzir um estudo com ética sem a garantia de que podemos acompanhar os dados para onde eles conduzem. Isso significa que, uma vez que as comunidades de partes interessadas concordam que publicar os resultados não lhes causará danos, a parte relevante de um manuscrito não será restrita. Isso também significa que os dados devem ser disponibilizados, pelo menos, para que outros possam replicar ou reavaliar os resultados.

    Temos lealdade aos fatos que descobrimos à medida que aprendemos sobre nossa humanidade compartilhada. Nos casos em que os dados que geramos não se alinham com outras formas de conhecimento, como experiência tradicional ou crenças culturais, não é nosso trabalho desacreditar ou diminuir esse conhecimento. Em vez, essas discrepâncias destacam o quão complexo é um empreendimento entender o passado e devem ser sinalizadas nos papéis que resultam do trabalho.

    Quanto à "propriedade, "Acreditamos que sempre que os pesquisadores recebem permissão para estudar os restos mortais de indivíduos antigos, eles se tornam administradores desse material com a responsabilidade de cuidar dele e respeitá-lo. Eles não assumem a propriedade dos restos mortais - ou dos dados que surgem do seu sequenciamento.

    HMNews:Alguns grupos afirmam que as comunidades de partes interessadas devem decidir se e como certos tipos de dados de DNA antigo podem ser usados ​​em análises futuras. Como isso se encaixa com a pressão da equipe por dados abertos?

    Sirak:Defendemos que as partes interessadas contribuam com a forma como os dados devem ser distribuídos e defendemos os dados abertos. Acreditamos que ambos os objetivos podem coexistir.

    Muitos de nossos coautores acreditam fortemente que os dados de DNA antigo devem sempre ser disponibilizados de forma completa e pública. Outros co-autores argumentaram que, quando se trata de dados de restos mortais que podem ser significativamente conectados às comunidades indígenas atuais, pode ser apropriado ter restrições de uso. Este foi um dos muitos debates que tivemos, e em ouvir uns aos outros, alguns de nós mudamos nossas posições.

    No fim, todos concordamos que os dados abertos para o DNA antigo é algo pelo qual devemos nos empenhar. Os dados devem ser disponibilizados após a publicação - seja por meio de acesso aberto total, o que é ideal, ou distribuído por uma organização profissional sem participação nos resultados da pesquisa - para que os acadêmicos possam reproduzir ou contestar as análises. Isso também diminui as chances de que os resultados do estudo sejam mal utilizados. Estamos orgulhosos de que os dados brutos de quase todos os genomas antigos publicados até agora foram disponibilizados publicamente antes ou no momento da publicação.

    Finalmente, concordamos que os repositórios de dados liderados por indígenas, como os que estão sendo desenvolvidos agora, podem ajudar a mediar as permissões quando os acadêmicos desejam usar os dados para finalidades além daquelas articuladas em um plano de estudo original.

    HMNews:Dado que a equidade é uma prioridade, quão acessível será este artigo para aqueles que, por exemplo, não tem acesso pago ao periódico em que está sendo publicado ou não tem fluência em inglês?

    Sirak:Tornamos nosso artigo acesso aberto e aplicamos a licença Creative Commons mais flexível a ele, conhecido como CC BY 4.0. Isso significa que está disponível gratuitamente para qualquer pessoa no público ler, distribuir, adaptar, e construir. Os membros da nossa equipe também traduziram o texto em mais de 20 idiomas que falam.

    HMNews:Você espera resistência dos cientistas que acham que as diretrizes são muito onerosas e vão dificultar a realização de pesquisas?

    Sedig:Recebemos feedback durante o processo de revisão de que as diretrizes eram muito fortes - que criariam um fardo pesado para pesquisadores de laboratórios menores ou que estão nos estágios iniciais de suas carreiras. Respeitamos essa perspectiva e entendemos que estamos solicitando muito em termos de engajamento com os stakeholders e o que poderia ser chamado de overhead além da própria pesquisa. Contudo, acreditamos firmemente que todos os estudos de DNA antigos, desde o início da carreira em diante, devem atender a esses padrões éticos.

    De certa forma, as propostas são apenas concretizar os padrões que já estão surgindo no campo. Acreditamos que os autores e editores de periódicos sentem seu caminho em direção a essa estrutura ética durante o processo de revisão. Acreditamos que as propostas são práticas e que os pesquisadores em início de carreira - incluindo muitos dos coautores do nosso artigo - se beneficiarão por terem os princípios claramente articulados e as conjecturas reduzidas, uma vez que pretendem realizar suas pesquisas de forma ética.

    HMNews:Que tipo de fiscalização haveria se alguém envolvido na pesquisa do DNA antigo não seguisse essas diretrizes?

    Sirak:Nossos co-autores não representam nenhuma organização oficial, portanto, não podemos fazer ou fazer cumprir regras para ninguém, exceto para nós mesmos. O que nosso jornal representa é uma base, compromisso liderado pela comunidade de representantes de uma facção não trivial de pesquisadores de todo o mundo engajados neste tipo de trabalho. Temos o compromisso de aderir a um conjunto de princípios sólidos, e convidamos outros a nos responsabilizarem por eles.

    Seria um ótimo resultado se as revistas científicas, sociedades profissionais, ou agências de financiamento consideraram essas propostas úteis o suficiente para se transformarem em diretrizes oficiais, o que significaria que poderia haver repercussões profissionais por não segui-los. O fato de acadêmicos de uma gama tão diversa de nações e disciplinas terem aderido às diretrizes nesta fase nos deixa otimistas de que elas serão adotadas na prática por laboratórios e grupos de pesquisa, bem como outros grupos envolvidos na pesquisa de DNA antigo em todo o mundo. Mas de qualquer forma, é importante continuar a conversa global.


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