p Bebês de design, mozzies mutantes e frankenfoods:Estas são as imagens que muitas vezes vêm à mente quando as pessoas pensam na edição do genoma. p A prática, que altera o DNA de um organismo de maneiras que podem ser herdadas pelas gerações subsequentes, é mais complexo e menos dramático do que sugerem os tropos populares.

p Contudo, suas implicações são tão profundas que um grupo crescente de especialistas acredita que é um assunto importante demais para ser deixado apenas para os cientistas, médicos e políticos.

p Escrevendo no jornal Ciência , 25 pesquisadores importantes de todo o mundo pedem a criação de assembleias nacionais e globais de cidadãos formadas por leigos, com a tarefa de considerar os impactos éticos e sociais desta ciência emergente.

p Os autores vêm de uma ampla gama de disciplinas, incluindo governança, lei, bioética, e genética.

p O imenso potencial, e ameaça, de edição de genes foi vividamente demonstrado em 2018, quando o geneticista He Jiankui anunciou que havia usado a tecnologia para criar dois bebês geneticamente alterados.

p Dr. He acabou sendo preso pelas autoridades chinesas, mas seu trabalho desonesto lançou questões cruciais sobre a edição de genes em humanos firmemente no centro das atenções. Como essa tecnologia deve ser usada - e quem deve tomar essas decisões?

p As questões vão muito além de nossa própria espécie. A edição de genes oferece potencialmente uma maneira de mudar os mosquitos e eliminar a malária, para aumentar a resiliência da colheita e reduzir a fome, ou para produzir porcos cheios de órgãos facilmente transplantados para humanos.

p Também pode prevenir doenças como a doença das células falciformes, fibrose cística e até mesmo algumas formas de câncer.

p Mas toda boa promessa, pelo menos na imaginação popular, é espelhado por um ruim:insetos transmissores de doenças que sofreram mutação acidental, colheitas estéreis, novas doenças resistentes ao tratamento - e bebês projetados para superforça ou musicalidade.

p Essas implicações são tão importantes, acreditam que os pesquisadores liderados pelo professor John Dryzek, chefe do Centro para Democracia Deliberativa e Governança Global da Austrália na Universidade de Canberra, eles devem ser examinados não apenas por aqueles no campo, mas pelo público em geral:professores, encanadores, açougueiros, padeiros e fabricantes de velas.

p Dryzek e seus colegas acreditam que as assembleias de cidadãos - grupos de leigos encarregados de mergulhar profundamente nas questões éticas e morais levantadas pela edição do genoma - fornecerão um guia valioso para os cientistas, médicos e políticos em todo o mundo.

p "A promessa, perigos e armadilhas desta tecnologia emergente são tão profundos que as implicações de como e por que ela é praticada não devem ser deixadas para os especialistas, "Dryzek disse.

p No Ciência papel, os pesquisadores dizem que sua proposta de assembléia global deve incluir pelo menos 100 pessoas - nenhuma das quais seriam cientistas, formuladores de políticas ou ativistas que trabalham no campo.

p O encontro internacional acontecerá após várias versões nacionais terem sido realizadas. Eventos nos EUA, REINO UNIDO, Austrália e China já estão planejados e totalmente financiados por organizações, incluindo a Fundação Kettering, Instituto Nacional de Saúde, a Missão Futuro do Fundo de Pesquisa Médica do Governo Australiano, Genomics Health Futures, e o Wellcome Genome Campus.

p Projetos na Bélgica, França, Alemanha, O Brasil e a África do Sul também estão bem avançados.

p "O fato de serem formados por cidadãos sem histórico de ativismo em uma questão significa que são bons em refletir sobre o peso relativo de diferentes valores e princípios, "Professor Dryzek disse.

p "Pense em como confiamos nos júris em processos judiciais para chegar a bons julgamentos. A deliberação é uma maneira particularmente boa de aproveitar a sabedoria das multidões, pois permite que os participantes juntem as diferentes informações que possuem de maneira construtiva e ponderada. "

p As deliberações baseadas no cidadão não são incomuns, como ilustram os plebiscitos recentes na Irlanda e na Austrália. Contudo, a assembléia global seria significativamente diferente.

p "As questões a serem discutidas nesta assembléia são diferentes dos tipos de questões examinadas em outros fóruns desta natureza - por exemplo, se o casamento do mesmo sexo deve ser legalizado, "disse a coautora Dianne Nicol, professor de direito na Universidade da Tasmânia.

p “Não acho que o objetivo da assembleia de cidadãos deva ser responder a perguntas sobre se a edição do genoma hereditário deve ser proibida globalmente. deve ser para entender melhor as preocupações e expectativas da comunidade. "

p Também será sobre justiça social, acrescentou o professor Baogang He, cadeira de estudos internacionais na Deakin University da Austrália.

p "Uma assembléia de cidadãos globais ajudará a desenvolver regulamentação moral e política em experimentos de edição de genoma, e para garantir acesso justo às tecnologias, " ele disse.

p “Isso ajudará a sociedade civil global a se proteger contra o mau uso da edição do genoma para o interesse de alguns”.

p Co-autor Herve Chneiweiss, Diretor do Comitê Internacional de Bioética da UNESCO e membro do Comitê Consultivo de Especialistas da OMS sobre a Governança da Edição do Genoma Humano, disse que o processo de seleção para a assembleia global deve refletir as diferenças ao invés da geopolítica.

p "Muitas pessoas tornariam uma deliberação real impossível, não o suficiente deve torná-lo ineficiente, " ele disse.

p “Nosso objetivo deve ser ser representativo. Portanto, não é um Senado onde cada estado teria um voto, qualquer que seja o número de sua população. O '100' deve representar a diversidade de culturas e origens. "

p Outro co-autor, conselheira genética, Professora Anna Middleton, da Society and Ethics Research, Wellcome Genome Campus no Reino Unido, disse que as novas práticas de alteração de genes acabarão por impactar o mundo inteiro.

p "Para tecnologias como edição de genoma, é crucial entender o impacto social, " ela disse.

p "O globo inteiro tem potencial para ser afetado por isso, portanto, devemos buscar a representação do maior número possível de públicos em todo o mundo. "

p O professor Dryzek disse que o financiamento para a assembleia global já está bem avançado, com financiadores incluindo o Australian Research Council já a bordo. Ele esperava que o interesse gerado pelo Ciência o papel forneceria um caminho para mais.

p O processo de planejamento e, eventualmente, a própria montagem estão sendo gravados pelos documentaristas australianos vencedores do Emmy, Genepool Productions.

p "Não se trata de fornecer uma plataforma de alto-falantes, em vez de uma piscina de pensadores, "disse a diretora de criação e co-autora de Genepool Sonya Pemberton.

p "Os pesquisadores criaram uma abordagem poderosa e focada nas pessoas para examinar uma tecnologia que muda o mundo. Capturando este primeiro evento mundial em filme, Espero, preservará a ocasião histórica, amplificar a conversa global, e fornecer um modelo para a deliberação do cidadão sobre outros, assuntos igualmente importantes. "