Especialista líder em deficiência de aprendizagem e cuidados paliativos na Kingston University e St George's, Professora Irene Tuffrey-Wijne da Universidade de Londres, que recentemente se tornou o primeiro pesquisador do mundo a realizar estudos sobre cuidados paliativos para pessoas com dificuldades de aprendizagem, compartilha suas opiniões sobre como a pandemia de coronavírus está afetando os idosos e mais vulneráveis ​​- e como ela produziu dois livros ilustrativos para ajudar os mais necessitados a se sentirem apoiados neste momento difícil.

Se alguém que normalmente precisa de altos níveis de apoio com saúde ou assistência social ficar doente com coronavírus (Covid-19), eles deveriam ir para o hospital? Eles devem receber cuidados intensivos? Tem havido um amplo debate em torno dessas questões-chave durante as últimas semanas, que foram colocados no centro das atenções após relatos de lares onde todos os residentes foram solicitados por seu médico a assinar formulários de "Não Ressuscitar" devido à pandemia.

O problema não é simples. É improvável que a maioria dos residentes de asilos de idosos se beneficie da ressuscitação, e pode muito bem preferir ser poupado da angústia de ir para o hospital sem ser capaz de ver rostos familiares ou entes queridos, e morrendo sozinho, em meio a máquinas. Mas essas são decisões que precisam de discussão sensível.

As decisões gerais de "não ressuscitar" para residentes de lares de idosos têm causado grande preocupação - por um bom motivo. Já ouvi falar de casas para pessoas com deficiência de aprendizagem, onde os GPs disseram aos gerentes que todos os residentes, que estavam em boa forma e em idade de trabalhar, foram categorizados como não necessitando de reanimação durante a pandemia. Isso ocorreu sem reuniões individualizadas de melhor interesse ou consulta às famílias.

Claramente, as decisões sobre se alguém é encaminhado ou não para a terapia intensiva deve depender exclusivamente de uma avaliação da probabilidade de recuperação do coronavírus e não pode ser uma avaliação geral para grupos de pessoas, mas deve ser feito caso a caso.

Junto com muitos outros, Assinei uma carta da Disability Rights UK para expressar nossa preocupação. A carta afirma que "onde temos problemas de saúde ou deficiências não relacionadas à nossa chance de nos beneficiarmos do tratamento, eles não devem desempenhar qualquer papel na tomada de decisão em relação ao nosso direito igual de acesso a tal tratamento. "E continua dizendo que" o fato de podermos ter níveis significativos de assistência social e necessidades de apoio, ou que possamos fazer isso no futuro como resultado da pandemia, não devemos fazer o pessoal de saúde pensar que não iremos beneficiar do tratamento. "

Mais do que qualquer outro grupo de pacientes com coronavírus em potencial, pessoas com deficiência de aprendizagem precisam que outras pessoas falem por elas e as ajudem a comunicar suas necessidades e desejos. Graças a Deus que muitos o fizeram, levando ao Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados (NICE), atualizando suas orientações para a equipe do hospital sobre a decisão de encaminhar os pacientes para cuidados intensivos. Isso agora inclui uma declaração de que, para pessoas com dificuldades de aprendizagem, sua condição deve ser avaliada individualmente, sem usar uma pontuação generalizada para fragilidade e dependência.

Tendo estabelecido esse princípio extremamente importante, como então tomamos a decisão se alguém com deficiência de aprendizagem deve ou não ir para o hospital quando fica doente com coronavírus? Para muitas pessoas com dificuldades de aprendizagem, hospital e, na verdade, tratamento de terapia intensiva é totalmente apropriado. Para os outros, estar no hospital, e especialmente em terapia intensiva, sem pessoas conhecidas para apoiá-los seria totalmente aterrorizante. Pode ser melhor para algumas pessoas ficar em casa e ser cuidadas por alguém que conhecem, especialmente se eles têm problemas de saúde subjacentes - algo que muitas pessoas com dificuldades de aprendizagem têm - ou são idosos ou frágeis.

Eu trabalhei com livros além das palavras, uma instituição de caridade que produz livros e treinamento para apoiar pessoas que acham imagens mais fáceis de entender do que palavras. EU, junto com a Baronesa Sheila Hollins, produziram vários novos, Recursos ilustrados para orientar famílias e cuidadores nestes tempos difíceis - eles podem ser baixados gratuitamente. Isso inclui "Jack planeja o futuro para o Coronavirus, "que fala sobre as coisas a serem consideradas ao decidir se alguém com deficiência de aprendizagem deve ir ao hospital e sugestões de como falar sobre isso com eles. Outro recurso, Quando alguém morre de coronavírus:um guia para famílias e cuidadores, oferece orientação sobre como apoiar pessoas com deficiência mental quando um ente querido morre durante esse período de isolamento social. No momento, estamos trabalhando na tradução desses recursos para outros idiomas, e gostaria de ouvir de qualquer pessoa interessada em ajudar com isso.