Pouco antes do ano novo, aproximadamente 15 milhões de canadenses - cerca de 40 por cento de toda a população do Canadá - aprenderam que seus dados pessoais sensíveis, coletados por um dos principais serviços de diagnóstico e teste de laboratório do Canadá, foi violado.

Os dados incluíam o nome, Morada, o email, Conecte-se, senhas, data de nascimento, número do cartão de saúde e resultados de exames laboratoriais. Este evento seria bastante angustiante, mas veio na esteira de relatórios que, ao longo de um período de nove meses em 2019, 19 milhões de canadenses já tiveram seus dados violados.

Fardo do consumidor

Infelizmente, parece que não há muito que os consumidores individuais possam fazer para se proteger. A única maneira de os consumidores se protegerem é usar senhas e autenticação fortes, verifique regularmente os extratos do cartão de crédito, aplicações e históricos de crédito, reivindicações de seguros e similares. Isso repassa uma grande parte da carga para os consumidores individuais.

O custo dessas violações de dados é alto para a sociedade como um todo, também. O resultado é uma erosão da confiança e uma relutância em usar serviços que reúnam informações de saúde sensíveis, mesmo que os consumidores pudessem se beneficiar muito com o recebimento de um serviço que diagnostica riscos à saúde e apóia a manutenção ou melhoria de sua saúde geral. Essa relutância pode resultar da incerteza sobre como os serviços de dados de saúde irão armazenar e usar seus dados ao longo do tempo.

Revelações recentes sobre como plataformas como Facebook e 23andMe usam dados pessoais confidenciais validam as preocupações de que os dados podem ser compartilhados com terceiros sem consentimento informado, aumentando as preocupações do consumidor sobre o roubo de dados.

Relutância em compartilhar dados de saúde

Essa relutância crescente em compartilhar dados de saúde é preocupante, uma vez que irá travar os avanços da pesquisa em cuidados de saúde personalizados e de precisão, que dependem do acesso a grandes volumes de dados para análise.

Diante da ameaça de violações contínuas de dados e do uso secundário não autorizado de seus dados, alguns canadenses parecem dispostos a tentar novas soluções, como a tecnologia blockchain, para resolver o problema.

Em grupos de foco recentes administrados por minha equipe de pesquisa que trabalha dentro do cluster de pesquisa de blockchain da Universidade de British Columbia, Blockchain @ UBC, os consumidores expressaram sua vontade de experimentar o blockchain.

Como disse um participante do grupo de discussão:"... alguém tem que começar, direito? Haveria quedas e tudo isso e haveria correções, Estou disposto a entrar no beta. "

Carteiras pessoais de saúde

Blockchain mudou significativamente de sua associação inicial com Bitcoin e outras criptomoedas, e agora está previsto para uso em uma ampla variedade de aplicações, incluindo cuidados de saúde. No caso de compartilhamento de dados pessoais de saúde com consentimento, Os blockchains permitem que cada consumidor individual gerencie seus próprios dados e como eles são compartilhados.

Os consumidores gerenciam seus dados de saúde como credenciais codificadas em suas carteiras pessoais de saúde, semelhante à carteira Apple Pay. Eles podem compartilhar apenas os dados necessários, usando redes ponto a ponto criptograficamente codificadas e distribuídas, para cumprir o propósito da coleta de dados.

Usando suas carteiras, os consumidores podem fornecer seus dados pessoais de saúde aos laboratórios, parceiros de pesquisa, profissionais de saúde e outros, junto com consentimento que descreve como o destinatário de seus dados tem permissão para usar os dados e por qual período de tempo. Os destinatários podem ter certeza de que os dados que recebem são compartilhados com o consentimento do consumidor, e os consumidores podem ter certeza de que seus dados serão tratados de forma adequada pelo destinatário.

Em alguns casos, como no contexto da pesquisa de saúde, os consumidores podem até receber uma recompensa por contribuir com seus dados para o avanço da ciência. O uso de uma carteira pessoal de saúde mantém os dados sob custódia e controle dos consumidores, enquanto o uso de criptografia para dados em trânsito em uma conexão ponto a ponto distribuída entre os consumidores e aqueles com quem eles compartilham seus dados melhora a privacidade e a segurança.

Barreiras para a adoção do consumidor

Não há dúvida de que há desafios em usar blockchains para gerenciamento de dados de saúde, como revelam os primeiros resultados de pesquisa do Blockchain @ UBC. Por uma coisa, os consumidores acham difícil gerenciar suas chaves criptográficas privadas - a chave digital usada para criptografar e descriptografar dados. Podem ser longos, difícil de memorizar e fácil de perder.

Em um blockchain verdadeiramente descentralizado, se os consumidores perderem suas chaves, eles podem perder o acesso aos seus dados de saúde e não ser capazes de recuperá-los, da mesma forma que a perda de chaves privadas negou aos consumidores o acesso à sua criptomoeda.

Nossa pesquisa indica que uma abordagem híbrida que dá aos consumidores controle sobre suas carteiras de dados de saúde, mas fornece a eles um serviço para recuperar suas chaves privadas em caso de perda, pode ser a melhor maneira de facilitar o uso de blockchains. Garantir que essa abordagem não comprometa a privacidade e a segurança é fundamental, Contudo.

Alguns participantes identificaram o risco de exclusão de certos grupos, como das populações mais velhas ou não conhecedoras de tecnologia. No entanto, um participante de um grupo demográfico mais velho disse:"... na verdade, hoje os idosos têm mais acesso a smartphones do que tiveram nos últimos cinco ou 10 anos. Agora é um procedimento de uma ou duas etapas."

Outro usuário mais velho disse:"Acho que chegará a um estágio em que será muito mais fácil de usar para pessoas mais velhas." Os primeiros resultados da pesquisa indicam que os canadenses têm a mente aberta sobre o blockchain como uma nova maneira de abordar o compartilhamento de dados com segurança e preservação da privacidade.

Ainda há muito trabalho e pesquisa a ser feito antes que os blockchains estejam prontos para serem amplamente implementados no gerenciamento de dados de saúde do consumidor, mas com o recente anúncio de um novo projeto importante de gerenciamento de dados de saúde baseado em blockchain a ser financiado pelo Superaglomerado de Tecnologia Digital do Canadá, há esperança de que em breve os canadenses terão novas maneiras de proteger sua privacidade e, ao mesmo tempo, melhorar sua saúde.

Este artigo foi republicado de The Conversation sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.