O compartilhamento amplo de registros médicos eletrônicos pode identificar tendências, bem como erros, mas também apresenta preocupações com a privacidade. Crédito:Metamorworks / Shutterstock.com
O segundo maior sistema de saúde do país, Ascensão, concordou em permitir que o gigantesco software do Google acesse dezenas de milhões de registros de pacientes. A parceria, chamado Projeto Nightingale, visa melhorar a forma como a informação é usada no atendimento ao paciente. Especificamente, Ascension e Google estão tentando construir ferramentas, incluindo inteligência artificial e aprendizado de máquina, "para tornar os registros de saúde mais úteis, mais acessível e mais pesquisável "para os médicos.
A Ascension não anunciou a parceria:o Wall Street Journal foi o primeiro a relatá-la.
Pacientes e médicos levantaram questões de privacidade sobre o plano. A falta de notificação aos médicos e o consentimento dos pacientes são as principais preocupações.
Como advogado de saúde pública, Eu estudo a base legal e ética para usar dados para promover a saúde pública. As informações podem ser usadas para identificar ameaças à saúde, compreender como as doenças se propagam e decidir como gastar os recursos. Mas é mais complicado do que isso.
A lei trata do que pode ser feito com os dados; esta peça se concentra na ética, que pergunta o que deve ser feito.
Além de Hipócrates
Projetos de big data como este devem ser sempre examinados de forma ética. Contudo, Os debates sobre ética de dados costumam se concentrar estritamente em questões de consentimento.
Na verdade, determinações éticas exigem um equilíbrio diferente, e às vezes competindo, princípios éticos. Às vezes, pode ser ético coletar e usar informações altamente confidenciais sem obter o consentimento de um indivíduo.
A ética em saúde pública é útil para avaliar atividades que afetam a saúde da população. Um relatório recente da Organização Mundial da Saúde (OMS) descreve a ética da saúde pública com quatro princípios:
A ética da saúde pública é uma estrutura apropriada para avaliar o Projeto Nightingale, dada a sua escala maciça. Mas o contexto atual da saúde é relevante.
O sistema e suas lutas
Por mais de uma década, estudiosos argumentaram que as soluções tecnológicas são necessárias para abordar três grandes desafios de como o sistema de saúde usa as informações.
Primeiro, o sistema de saúde se esforça para integrar novos conhecimentos no atendimento ao paciente. Novas evidências médicas levam 17 anos para mudar a prática clínica, na média. O ritmo alucinante da ciência desafia os médicos a acompanhá-lo. E, a aplicação do conhecimento médico moderno exige que os médicos considerem mais fatores do que é humanamente possível.
Segundo, a informação é fundamental para prevenir muitos erros médicos, a terceira principal causa de morte na América. Problemas de comunicação, erros de julgamento e diagnósticos incorretos ou decisões de tratamento podem ter consequências devastadoras para os pacientes.
Terceiro, o sistema não aprende com o cuidado. Por exemplo, o médico e o paciente podem experimentar vários medicamentos diferentes antes de encontrar o certo. Um medicamento pode não ajudar, outro pode causar efeitos colaterais terríveis, e encontrar o melhor medicamento pode levar meses ou anos. O sistema de saúde não aprende com esse processo de cuidar. Provedores individuais irão adquirir conhecimento ao longo da vida, mas esse conhecimento nunca é agregado ou compartilhado de forma eficiente.
Para ajudar a enfrentar esses desafios, o Institute of Medicine em 2007 apresentou uma visão para um sistema de saúde que aprende que aprenderia rapidamente com o atendimento ao paciente e usaria esse conhecimento para melhorar o atendimento futuro.
O conceito é simples, mas o aprendizado dos sistemas de saúde requer plataformas sofisticadas de tecnologia da informação, capazes de extrair conhecimento das evidências existentes e milhões de registros de tratamento.
Os benefícios do Projeto Nightingale
O Projeto Nightingale parece estar alinhado com o conceito de sistema de aprendizagem de saúde. Melhorar sistematicamente os cuidados de saúde é um bem comum claro.
Embora um sistema de aprendizagem de saúde exija o compartilhamento de dados do paciente, os pacientes podem se beneficiar de melhores cuidados de saúde. O compartilhamento recíproco de dados por pacientes para um benefício coletivo é um exemplo típico do princípio do "bem comum" na ética da saúde pública.
O Projeto Nightingale também pode melhorar a equidade na saúde. Por exemplo, minorias e mulheres grávidas estão sub-representadas em estudos de pesquisa, levantando preocupações de que algum conhecimento médico pode não ser adequado para esses pacientes. Um sistema de aprendizagem de saúde melhoraria a compreensão de quais tratamentos são eficazes e seguros para essas populações sub-representadas.
Para atividades de pequena escala, o respeito pelas pessoas geralmente exige que as pessoas tenham a oportunidade de tomar uma decisão livre e informada de participação. Contudo, para atividades realizadas em escala de toda a população, é possível mostrar respeito pelas pessoas engajando o público e convidando-o para o processo de tomada de decisão. Não está claro se Ascension ou Google envolveram o público ou os pacientes no Projeto Nightingale.
As desvantagens
Alguns pacientes criticaram o Projeto Nightingale porque ele não tem um "opt-out" para pacientes que não desejam que suas informações sejam compartilhadas.
Contudo, sistemas de opt-out levantam questões éticas, também. Eles permitem free riders que se beneficiarão do conhecimento adquirido com os participantes. Segundo, o conhecimento de um sistema de aprendizagem de saúde pode ser tendencioso se um número suficiente de pessoas optar por sair. Se então, a exclusão pode expor outras pessoas a cuidados de saúde mais arriscados.
A boa governança é crítica para apoiar uma atividade de "bem comum" que entra em conflito com alguns interesses individuais. Transparência e responsabilidade são cruciais para manter as partes honestas e abertas ao escrutínio público. Eles também capacitam as pessoas a exigir ação do governo contra uma atividade que não pode ser eticamente justificada. Há pouco, caso existam, relataram evidências de que o Project Nightingale tem transparência suficiente ou processos de responsabilidade. Este provavelmente será o maior desafio ético para o Projeto Nightingale.
Questões de consentimento
Algumas das maiores preocupações dizem respeito ao consentimento. Contudo, a ética da saúde pública nem sempre exige consentimento. Uma diretriz ética recente da OMS diz:
"Os indivíduos têm a obrigação de contribuir ... quando confiáveis, válido, conjuntos de dados completos são necessários e a proteção relevante está em vigor. Sob essas circunstâncias, consentimento informado não é eticamente exigido. "
O argumento básico é que os indivíduos têm a obrigação moral de contribuir quando há baixo risco individual e alto benefício para a população.
Atualmente, o público não sabe o suficiente sobre o Projeto Nightingale para fazer julgamentos éticos definitivos. Contudo, a ética da saúde pública provavelmente fornece algum suporte para o que o Google e a Ascension estão tentando fazer. A questão ética mais crítica pode girar em torno de como o Google e a Ascension estão fazendo isso.
Este artigo foi republicado de The Conversation sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original. 
