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  • As vendas de kits de genealogia doméstica despencam devido às preocupações com a privacidade de dados
    p Quase todos os bancos de dados genéticos compartilham informações com a indústria farmacêutica, mas não foi até a aplicação da lei começar a usar os bancos de dados que os consumidores tomaram nota. Crédito:Unsplash

    p Notícias surpreendentes surgiram recentemente no setor de genética pessoal. As duas empresas líderes de consumo direto na América do Norte, 23andMe e Ancestry.com, anunciaram com uma semana de diferença que estavam demitindo uma proporção significativa de sua força de trabalho como resultado de uma queda acentuada nas vendas. p No natal passado, Esperava-se que as vendas de kits de teste aumentassem drasticamente - nada diz respeito à família como um presente que diz provar. Mas, em vez disso, as vendas despencaram.

    p De acordo com a segunda medida, uma empresa que analisa as vendas do site, Os negócios da 23andMe despencaram 54% e as vendas de kits Ancestry diminuíram 38%.

    p Executivos da indústria, observadores do mercado e genealogistas têm todos especulado sobre as causas da queda no interesse do consumidor. Saturação de mercado? Os primeiros usuários abandonaram? Utilidade limitada? Medos de recessão? Seja qual for a teoria, todos parecem concordar em um fator:preocupações com a privacidade.

    p Preocupações com a privacidade da família

    p Para observadores como eu, que observam as tendências na indústria da história da família há anos e levantam preocupações repetidamente sobre a privacidade genética e familiar, há um certo alívio que os consumidores notaram.

    p Dois usos da genealogia genética por terceiros fizeram com que os consumidores parassem para pensar.

    p Um:quase todos os bancos de dados compartilham informações com a indústria farmacêutica. A 23andMe deixou claro desde o início que suas informações de saúde seriam usadas por seus parceiros de pesquisa e pediu o consentimento dos consumidores. Mas quando começou a assinar grandes acordos com desenvolvedores de medicamentos em 2015, os consumidores começaram a perceber que, Mais uma vez, semelhantes às plataformas de compartilhamento social, eles eram o produto. Um fato que não é tão surpreendente para uma empresa cujos investidores iniciais eram do Google e do Facebook.

    p Ainda, contanto que os preços dos testes estivessem baixos e continuassem a cair, os consumidores compraram a venda. As empresas prometeram aos consumidores que estavam contribuindo para um bem maior. A ciência médica poderia usar suas informações genéticas para desenvolver tratamentos, mesmo que eles nunca precisem das drogas (ou mesmo se alguma droga vier a ser desenvolvida).

    p Portanto, embora as empresas lucrassem com suas informações, o número de pessoas enviando seu cuspe cresceu exponencialmente. Os negócios estavam indo bem. Então, um segundo uso de terceiros foi revelado e as vendas começaram a cair.

    p A queda acentuada das vendas

    p Pouco depois que os detetives da Califórnia anunciaram que usaram o GEDmatch, um banco de dados de genealogia genética pública, para resolver o caso arquivado de um estuprador e assassino sádico conhecido como o Golden State Killer, a taxa exponencial de crescimento do setor começou a declinar. O caso de 2018 desencadeou uma onda de preocupações com a privacidade sobre a genealogia genética e dividiu as pessoas que já haviam enviado suas amostras.

    p Os kits de genes provavelmente serão vendidos com a ideia de descobrir mais sobre seu histórico médico e futuro. Aqui, um pesquisador de câncer configura amostras genéticas para executar uma técnica de laboratório usada para fazer várias cópias de um segmento de DNA. Crédito:Unsplash

    p Quase durante a noite, uma nova indústria foi criada usando bancos de dados de genealogia genética para resolver casos arquivados. GEDmatch, a empresa no centro do debate, foi pego no meio.

    p Os fundadores do GEDmatch, alguns genealogistas que queriam apenas fornecer um lugar para os genealogistas compartilharem os resultados do DNA sem as restrições de privacidade das empresas de teste, acabou vendendo a empresa depois de tentar e falhar em alinhar sua política de privacidade com algo viável para os consumidores e a empresa.

    p Selando o casamento da genealogia genética com o policiamento, GEDmatch vendeu seu banco de dados para a Verogen, uma empresa de equipamentos forenses que presta serviços de aplicação da lei. Ironicamente, A Verogen prometeu que ofereceria melhores proteções de privacidade e resistiria às incursões policiais.

    p Inverno passado, uma das principais empresas de testes, DNA da árvore genealógica, revelou que havia cooperado com o FBI sem o conhecimento de seus usuários. Apenas algumas semanas antes U.S. News classificou a política de privacidade da empresa como uma das melhores do setor. Mesmo um repórter experiente, estudando as políticas de privacidade de perto, não conseguiu perceber que a empresa estava compartilhando informações sem o consentimento do consumidor.

    p O futuro da privacidade

    p As respostas iniciais de pessoas que já haviam feito o teste pareciam ter um peso forte em favor da ética de capturar criminosos violentos em detrimento da privacidade pessoal.

    p Mas quando os usuários do GEDmatch tiveram a oportunidade de escolher se seus dados poderiam ser usados ​​pela polícia, apenas 200, 000 dos 1,2 milhão de usuários que optaram, embora parte dessa estatística possa ser função das novas leis europeias de proteção de dados (GDPR). Uma pesquisa mais recente do Pew Research Center descobriu que os americanos estavam quase igualmente divididos em questões de privacidade de dados versus o bem maior de resolver casos arquivados.

    p A pergunta que Pew fez, Contudo, não abordou a questão matizada de que tipo de crime? O tipo de crime é importante. Casos recentes, em particular de mães que abandonaram bebês há décadas, parecem testar outro tipo de limite ético. Os bancos de dados deveriam se restringir à busca apenas por criminosos violentos? Apenas casos arquivados? E quanto ao crime não violento? onde nós desenhamos a linha?

    p O que as estatísticas da pesquisa não podem medir é o número de pessoas que excluíram seus resultados. Mas nenhuma empresa revelará essa informação. Evidências anedóticas vêm de genealogistas que viram um rápido declínio no número de pares de primos imediatamente após as revelações de que a polícia estava minando dados de genealogia genética.

    p O que vai acontecer agora? Com as crescentes preocupações com a privacidade e uma infinidade de contas de privacidade concorrentes em andamento, as empresas estão mudando os testes de ancestralidade para se concentrarem nos resultados de testes de saúde de todos os genes. Eles também estão testando em países onde a absorção do mercado tem sido lenta. O Google acaba de anunciar que vai patrocinar a coleta de DNA no Brasil.

    p Diante de uma desaceleração nos testes de ancestralidade genética, a questão existencial de "Quem você pensa que é?" está se voltando para a questão "O que se esconde dentro de nós?"

    p Espere menos marketing sobre o passado e mais sobre o futuro, menos sobre as emoções de histórias ancestrais e mais sobre os riscos à saúde que herdamos e ameaçamos transmitir, todos expressos na mesma linguagem otimista de autoconhecimento - para serem amplamente compartilhados. p Este artigo foi republicado de The Conversation sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.




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