Os contratos de usuário costumam ser longos, textos complexos e inacessíveis que não ajudam os usuários a entender o que exatamente está sendo feito com suas informações. Crédito:Shutterstock
Pergunte a qualquer grupo de pessoas se eles leram e compreenderam os últimos termos e condições com os quais concordaram, e você terá sorte se alguém levantar a mão. Isso não é surpreendente, dada a estimativa de que levaria 76 dias úteis para alguém ler as políticas de privacidade que encontra em um ano.
De alguma forma, chegamos a uma situação em que os termos e condições para aplicativos, sites e serviços online se tornaram tão longos e complicados que muitas pessoas perderam a esperança de entender o que está acontecendo com seus dados pessoais. Enquanto isso, notícias de todo o mundo, incluindo os Estados Unidos, Reino Unido, Dinamarca e Austrália, deixar claro que as pessoas se preocupam com a forma como seus dados são usados, particularmente dados de saúde que são muito pessoais e sensíveis.
Não tem que ser assim. Em nossa publicação "Entalhes no mostrador:uma chamada à ação para desenvolver uma comunicação em linguagem simples com o público sobre os usuários e os usos de dados de saúde" no International Journal of Population Data Science , apresentamos um plano para trabalhar com o público em comunicações simples sobre dados de saúde.
Com o que as pessoas se importam
Não estamos começando do zero. Estudos de pesquisa qualitativa, realizado por nossa equipe e outros, fornecer informações sobre o que as pessoas se preocupam quando se trata de dados de saúde. Por exemplo, é importante que a privacidade seja protegida, que há um benefício público e que os resultados da pesquisa de dados de saúde não prejudicam nenhum grupo.
Também existem estruturas publicadas sobre como fornecer acesso a dados de saúde confidenciais de forma responsável. A estrutura dos Cinco cofres leva as pessoas a pensarem cuidadosamente sobre:
Projetos Seguros :Existe mérito científico? Existe valor público?
Pessoas Seguras :Quem está usando os dados? Que treinamento eles têm?
Dados Seguros :Quão potencialmente identificáveis são os dados? Existe consentimento? Existe autoridade legal para uso?
Configurações de segurança :Onde os dados serão analisados? Como eles serão gerenciados?
Saídas Seguras :Existe alguma divulgação potencial, qualquer um dos indivíduos, famílias ou comunidades?
O por quê? Quem? O que? Como? perguntas do One-Way Mirror Report —preparado para o Wellcome Trust, uma fundação de pesquisa de saúde de caridade com base no Reino Unido - concentre-se no que o público se preocupa quando os dados de saúde são usados por empresas.
Melhorar a comunicação
Reunindo todas essas informações, nossa equipe começou a desenvolver um texto simples para a comunicação de dados de saúde. Queremos trabalhar com o público para criar algum texto padronizado que ajude as pessoas a entender o que está acontecendo com seus dados de saúde. Também queremos que o texto faça a distinção entre os diferentes usos de dados de saúde para garantir que o público não confunda, ou agrupar, uso comercial de geração de receita com pesquisa acadêmica em saúde.
As organizações ainda precisam fornecer texto detalhado, como a política de privacidade de 27 páginas do Google ou os relatórios de transparência da Apple, mas um texto simples complementar seria útil para pessoas que podem não ter tempo ou interesse em ler todos os detalhes.
Também, notar que mais tempo nem sempre é melhor, o texto padronizado curto pode incluir informações sobre o uso de terceiros, em vez de ter referências genéricas à possibilidade de que outras organizações possam usar os dados.
Por exemplo, imagine como seria muito mais fácil para as pessoas entenderem o que está acontecendo com seus dados se uma organização comercial fictícia chamada ABC tivesse um texto como:
Na ABC, usamos seus dados para melhorar nossos produtos e serviços.
Menos de 100 do ABC 3, 000 funcionários têm acesso a informações de identificação, como seu nome e endereço; outros funcionários da ABC trabalham com conjuntos de dados pseudo-anônimos que não incluem nomes ou outras informações de identificação.
Ganhamos de 5% a 10% de nossa receita anual com os dados que mantemos. Em alguns casos, fornecemos dados identificados a outras empresas, incluindo seu nome e informações de contato, na maioria das vezes, realizamos serviços analíticos para outras empresas e lhes fornecemos estatísticas resumidas. Investimos aproximadamente metade da receita que ganhamos com os dados na manutenção de nossos bancos de dados e na garantia da privacidade e segurança dos acervos de dados.
Pesquisadores universitários com aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa também têm acesso a dados pseudo-anônimos que não incluem informações de identificação mantidas em um banco de dados.
Para obter informações sobre quais usos de dados você pode desativar, e como desistir, Clique aqui.
Nossa política de privacidade completa está disponível aqui.
Transparência e confiança
Muitos governos estão enfatizando a importância da confiança e do consentimento para o uso de dados. A Carta Digital do Canadá e o Regulamento Geral de Proteção de Dados no Reino Unido são dois exemplos.
Mas é nossa opinião que não se pode ter confiança sem transparência, e você não pode ter transparência e consentimento informado sem linguagem simples. Nosso objetivo é trabalhar com o público para co-desenvolver um texto em linguagem simples que ajude as pessoas a tomar decisões informadas sobre como seus dados de saúde são usados. Este pode ser um passo importante para um envolvimento mais profundo do público nas regras e políticas de dados de saúde.
Este artigo foi republicado de The Conversation sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original. 
