p O big data deu aos cientistas - e às empresas - um tesouro de novas informações para análise, compreender e prever o comportamento humano, mas também levanta uma série de perguntas sobre privacidade e propriedade. p Nossas sociedades de smartphones são inundadas com novos serviços, que nos vê doando dados de maneiras que raramente consideramos, com implicações de privacidade que ecoam muito além de um leve toque no botão "Aceitar". Então, como podemos ter certeza de que a revolução dos dados beneficia as pessoas individualmente e a sociedade em que vivemos?

p Fosca Giannotti, coordenador do projeto SoBigData, um ecossistema aberto para 'descobertas científicas sensíveis à ética, “vê a necessidade de alternativas que ajudem a evitar a concentração de big data em poucas mãos.

p Big data, que ela define como 'os traços digitais em massa das atividades humanas, capturados à medida que nossas atividades são mediadas por meio de serviços de TI, "vem com riscos e benefícios.

p "(Pessoas) estão fascinadas com o uso de novos serviços, assim, doando nossos dados para eles, o que significa que há muitas novas oportunidades para os cientistas estudarem o comportamento humano, "explicou Giannotti." Por outro lado, esses dados vão para as empresas, e existe o risco de os dados serem centralizados em silos cada vez maiores - por exemplo, com o Google - criando um desequilíbrio entre tais proprietários e indivíduos. "

p Novas questões

p Giannotti, um diretor de pesquisa do Instituto de Ciência e Tecnologia da Informação "Alessandro Faedo 'em Pisa, Itália, diz que a abertura de acesso a big data para análise por não especialistas pode ajudá-lo a ser usado para o bem social, por exemplo, no exame de tópicos como pesquisa médica, transporte público e epidemias.

p "Muitos pesquisadores estão demonstrando como os dados de mobilidade humana, como os de telefones celulares, podem ser usados ​​para indicar a saúde de um país. no debate social, podemos entender melhor o que aconteceu analisando o uso de mídia social durante o Brexit, olhando notícias falsas ou detectando bots, "disse Giannotti.

p "Nosso ambiente virtual oferecerá suporte a não especialistas na criação de tais experimentos."

p SoBigData, que é a abreviatura de Social Mining &Big Data Ecosystem, é um ambiente de pesquisa virtual seguro que permite aos pesquisadores, economistas, tomadores de decisão, e inovadores para fazer novas perguntas sobre big data, 'para liberar totalmente o poder da análise de big data para todos. "

p A infraestrutura oferece acesso às instalações na forma de enormes conjuntos de dados, bibliotecas de algoritmos, e kits de ferramentas de dados prontos para uso fornecidos por 12 instituições de pesquisa europeias com experiência em análise de big data.

p Privacidade

p Mas o foco do projeto na ética tem outra forma.

p Ele se baseia na experiência de cientistas de dados para ajudar a transformar questões de pesquisa em processos analíticos de big data que são baseados no conceito de 'privacidade desde o projeto' - apresentando as questões legais e éticas apropriadas que um cientista de dados deve se fazer desde o começo. E está chegando na hora certa.

p O final de maio trará a introdução do Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR), uma nova lei da UE que foi criada para reger a proteção de dados pessoais na Europa.

p A ideia do GDPR é dar às pessoas maior controle sobre seus dados, permitindo que eles saibam quais dados as organizações têm sobre eles e como são usados, além de facilitar a alteração de permissões.

p Uma área que será fortemente afetada pelas mudanças que isso trará é o setor biomédico - uma das razões pelas quais o trabalho de um projeto chamado My Health My Data (MHMD) pode provavelmente ser muito útil.

p Professor Edwin Morley-Fletcher, coordenador MHMD, presidente da consultoria de e-health Lynkeus, afirma que o objetivo é criar uma rede que dê às pessoas controle total sobre seus dados pessoais de saúde.

p O projeto, que deve terminar no próximo ano, complementaria os sistemas de dados hospitalares com uma interface de informação biomédica aberta, permitindo aos hospitais, pesquisadores, e as empresas usem dados não identificados para pesquisas abertas, ao mesmo tempo em que permite que os pacientes gerenciem sua conta de dados pessoais a partir de um dispositivo eletrônico.

p "Com o GDPR chegando, sempre que você lida com dados reidentificáveis, a privacidade dos titulares dos dados deve ser fortemente garantida, "disse ele." Normalmente, todos os hospitais possuem dados sistematizados que podem ser rastreados até os pacientes, o que implica uma forte necessidade de obter consentimento direto do paciente, e a capacidade de rastreabilidade total dele, para saber o que acontece com os dados. "

p Blockchain

p É por isso que os líderes de projeto do MHMD decidiram fazer uma distribuição, rede ponto a ponto baseada em blockchain, que é essencialmente um sistema de contabilidade digital descentralizado. Ele cria uma camada de gerenciamento segura para dados criptografados e anônimos, abrindo-o para uso compartilhado, garantindo a privacidade do paciente.

p Além disso, a possibilidade de 'contratos inteligentes' em certos tipos de blockchain significa que os pacientes podem definir e atualizar as condições de consentimento controlando como seus dados são usados, com esses contratos ditando automaticamente como os dados podem ser acessados ​​ou reutilizados em qualquer circunstância.

p "É um aspecto da capacitação, a democratização dos dados em certo sentido, "disse o Prof. Morley-Fletcher.

p "O objetivo é torná-lo o menos atrito possível, sem burocracia, para que os controladores de dados hospitalares e os indivíduos possam tomar decisões claras sobre o que acontece com os dados. "

p As abordagens de MHMD e SoBigData alinham-se com a visão da Europa de um repositório online compartilhado, tornando todos os dados de pesquisas financiadas publicamente disponíveis para todos - a European Open Science Cloud.

p O evento European Open Science Cloud do final de 2017 em Bruxelas deixou claro que a UE gostaria de ver esta nuvem científica se tornar uma realidade até 2020, e cerca de 272 milhões de euros do orçamento do Horizonte 2020 para 2018-2020 já estão reservados para a sua execução.