Os dados são gerados sempre que fazemos uma compra ou recebemos outros serviços, como assistência médica. Este tem sido sempre o caso, mas nos últimos 20 anos, a coleta de dados tornou-se cada vez mais automatizada, com dados coletados e armazenados em formatos digitais (em vez de papel).

Os dados coletados durante a prestação de serviços governamentais são conhecidos como dados administrativos (por exemplo, solicitar uma carteira de motorista ou atualizar as informações do cartão de saúde). Esses dados são particularmente poderosos para os pesquisadores porque contêm uma ampla gama de informações sobre populações inteiras. Esses grandes conjuntos de dados podem então ser estudados para derivar achados importantes que são clínica ou socialmente significativos.

O armazenamento digital aumenta o potencial para o uso de dados, e maior poder de computação torna mais fácil estudar os dados e encontrar insights acionáveis. Os dados pessoais estão sendo usados ​​para tomar decisões nos setores público e privado. Preocupações públicas sobre como os dados são usados, armazenados e quem tem acesso a eles está forçando as agências governamentais a dar uma nova olhada nos dados que coletam e no que fazem com eles.

Nossa pesquisa recente, publicado no International Journal of Population Data Science , relata as recomendações feitas por 24 membros do público durante uma deliberação pública - uma espécie de evento de engajamento público. Este evento foi realizado em Vancouver, B.C., e foi hospedado pela Population Data BC, uma organização da University of British Columbia que facilita o compartilhamento de dados para pesquisa e oferece educação e treinamento sobre o uso de dados.

Produção de informação digital

Existem riscos e benefícios potenciais para a sociedade digital em que vivemos atualmente. Os riscos incluem possibilidades de vigilância, perda de privacidade, discriminação e perda de reputação e autonomia.

Por outro lado, os benefícios incluem o uso de dados para pesquisa, levando a novos insights sobre saúde, doenças e serviços eficazes para promover e apoiar o florescimento de indivíduos e comunidades. A forma como os dados são usados ​​também pode ter ramificações importantes para grupos específicos de pessoas ou comunidades, bem como indivíduos.

Por exemplo, uma análise de dados pode informar as decisões sobre a prestação de cuidados de saúde; por exemplo, uma decisão de que o grupo X provavelmente não se beneficiará de um serviço específico e, portanto, não deve ser elegível para esse serviço. Na verdade, quando impactos públicos como esses não foram considerados ou quando o público não foi consultado sobre eles, projetos de compartilhamento de dados podem falhar.

Existem regras governamentais rígidas sobre como os dados administrativos podem ser compartilhados com os pesquisadores. Essas regras protegem os dados, às vezes às custas de pesquisas, quando eles tornam os dados lentos ou impossíveis de adquirir.

Gerenciando o acesso aos dados

A maioria das formas de dados não são mantidas juntas em um enorme banco de dados em um local, nem são controlados por uma organização. Em vez de, cada agência, por exemplo, um ministério da saúde, ou um departamento dentro de uma grande agência, gerencia seus dados.

Na maioria dos casos, existe um administrador de dados designado ou oficial de privacidade que aprova ou nega as solicitações de acesso aos dados. Cada indivíduo pode ter interpretações diferentes dos regulamentos de privacidade ou eles podem discordar sobre o que compartilhar com os pesquisadores; isso pode resultar em atrasos para que os pesquisadores recebam os dados e iniciem suas pesquisas.

A legislação de privacidade e outras regras ajudam a definir alguns limites para o uso de dados, mas o cenário de dados está mudando rapidamente à medida que pesquisadores acadêmicos e governamentais exigem maior acesso. As grandes questões são:que papel queremos que o big data tenha em nossa sociedade? Como os riscos e benefícios do uso de dados podem ser equilibrados?

Não há uma resposta óbvia para essas perguntas, pois envolvem a consideração de valores conflitantes, como diferenças entre a importância de manter a privacidade e a importância de conduzir pesquisas para benefício público. O melhor equilíbrio pode ser avaliado de forma diferente por diferentes grupos e indivíduos. Como tal, é importante envolver o público no estabelecimento de normas e orientações para o uso de dados.

Contribuição pública sobre gestão de dados

As deliberações públicas são distintas das pesquisas, grupos de foco ou outros tipos de engajamento por seu foco na produção de respostas coletivas e cívicas para questões políticas. Isso requer tempo para que os participantes se encontrem e se envolvam, receber e compreender informações técnicas e compreender a diversidade de perspectivas sociais no que diz respeito às suas opiniões sobre o compartilhamento de dados.

Em nosso estudo, os participantes receberam um folheto informativo e se reuniram por quatro dias em dois fins de semana não consecutivos. Durante este tempo, eles ouviram apresentações de cinco especialistas sobre vários tópicos relacionados ao compartilhamento de dados, como legislação de privacidade, preocupações do paciente e necessidades de dados do pesquisador. Os participantes então deliberaram sobre as questões. Os participantes foram selecionados para refletir a B.C. dados demográficos em termos de fatores como idade, etnia, renda e localização geográfica, tanto quanto possível.

Os participantes desenvolveram e votaram 19 recomendações para consideração pelos formuladores de políticas para melhorar o sistema de compartilhamento de dados existente da B.C. Essas recomendações começaram reconhecendo um apoio claro para o uso de dados administrativos em pesquisas e uma expectativa igual de que os dados seriam mantidos seguros e protegidos tanto em geral quanto durante o processo de pesquisa.

Os participantes também queriam que o sistema de compartilhamento de dados fosse eficiente. Várias de suas recomendações sugeriram possíveis melhorias na eficiência do sistema, incluindo a padronização das políticas e procedimentos que os administradores de dados seguem ao avaliar as solicitações de compartilhamento de dados. Eles sugeriram diferentes maneiras de conseguir isso, como o desenvolvimento de programas de treinamento e certificação para administradores de dados.

Os participantes deixaram claro que a pesquisa é importante, mas isso não significa que todas as solicitações de pesquisa devam ser atendidas automaticamente. Os pesquisadores também tinham responsabilidades, incluindo transparência sobre como os dados são coletados e usados, especialmente com as comunidades e populações vulneráveis ​​das quais os dados derivam.

O apoio claro para dados administrativos para pesquisa nesta deliberação é consistente com outras deliberações públicas semelhantes em todo o mundo. As recomendações dos participantes fornecem informações úteis sobre o que é importante para eles quando se trata de compartilhar dados - esse tipo de informação é fundamental para ajudar a projetar sistemas de compartilhamento de dados que sejam aceitáveis ​​e dignos da confiança pública.

Este artigo foi republicado de The Conversation sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.