O físico britânico Stephen Hawking foi um dos mais famosos sofredores de esclerose lateral amiotrófica (ELA), a doença neurológica fatal que paralisou seu corpo, mas não fez nada para conter sua contribuição para a ciência.

A condição rara normalmente tira a vida de quem a tem dentro de dois a três anos após o diagnóstico, tornando a luta de cinco décadas de Hawking para superar a doença uma exceção extraordinária.

A condição neurodegenerativa ataca as células nervosas motoras do cérebro e da medula espinhal, dificultando sua capacidade de se comunicar com os músculos e controlar os movimentos voluntários, levando a uma eventual paralisia.

Os primeiros sintomas de rigidez e fraqueza muscular pioram com o tempo, à medida que as vítimas perdem gradualmente a capacidade de andar, falar e respirar.

A condição mortal é muito rara, ocorrendo em média entre dois novos casos por 100, 000 pessoas todos os anos, mais tipicamente entre indivíduos com idade entre 55 e 65 anos.

Tornou-se um nome familiar em 2014 após o viral "Desafio do balde de gelo", que viu pessoas enviarem vídeos de si mesmas despejando água fria sobre suas cabeças em uma tentativa de aumentar a conscientização sobre a doença.

Atualmente não há cura ou tratamento que interrompa ou reverta ALS, embora existam algumas opções para ajudar a controlar os sintomas.

A doença assume duas formas principais, de acordo com a Associação ALS dos Estados Unidos.

A grande maioria das pessoas sofre de uma versão "esporádica" que pode afetar qualquer pessoa, enquanto até dez por cento dos casos nos Estados Unidos são herdados.

Veteranos militares têm duas vezes mais chances de serem diagnosticados do que o público em geral, por razões desconhecidas.

O tempo médio de sobrevivência para aqueles afetados por ALS é de três anos, de acordo com a Associação ALS.

Apenas 5% dos pacientes vivem 20 anos ou mais.

Os pesquisadores disseram que a longevidade excepcional de Hawking permanece um mistério, embora alguns tenham notado que a progressão das doenças varia de paciente para paciente e pode ser governada pela genética.

Outras vítimas famosas da doença incluem o dramaturgo Sam Shepard, que morreu em agosto de 2017, O co-criador de "Vila Sésamo" Jon Stone e o músico de jazz Charles Mingus.

ALS é comumente referido como "doença de Lou Gehrig" em uma homenagem à lenda do beisebol, que se acredita ter morrido da doença em 1941.

© 2018 AFP